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Alain COHEUR, rapporteur de l'avis du Comité économique et social européen sur le numérique en santé : « Un écart est en train de se creuser entre le développement des objets connectés, les besoins de la population et l’assurance-maladie »

Tech&droit - Objets connectés, Données
12/01/2018
Objets connectés, télémédecine, circulation des données de santé, etc. La disruption s’installe aussi dans le secteur de la santé et de l’assurance-maladie. La santé numérique est un tournant majeur pour les systèmes de soins qui requiert un certain nombre d’arbitrages, notamment de la part de l’Europe. Or l’Union européenne est en retard sur bon nombre de dossiers. Le point avec Alain Coheur, rapporteur de l'avis du Comité économique et social européen (CESE) sur le numérique en santé, directeur des affaires européennes et internationales auprès de l'Union nationale des mutualités socialistes (Belgique).

Actualités du Droit : Quelles sont les raisons qui ont poussé le CESE à se saisir de ce sujet ?

Alain COHEUR : Depuis maintenant deux années, le Comité rend régulièrement des avis sur le sujet du numérique, de manière transversale par rapport au travail (Comité économique et social européen, avis n°  Soc/533, 18 avr. 2017, sur l’évolution de la nature des relations de travail et l’impact sur le maintien d’un salaire décent, ainsi que l’impact de l’évolution technologique sur le système de sécurité sociale et le droit du travail), à la protection sociale (Comité économique et social européen, avis n° SOC/560, 6 déc. 2017, sur une sécurité sociale et des systèmes de protection sociale durables à l’ère du numérique), etc.

Jusqu’à présent, la question de l’impact du numérique sur l’assurance maladie et la santé n’avait pas été traitée. J’ai donc pris l’initiative de suggérer une étude, qui fut approuvée par le CESE (Comité économique et social européen, avis n° INT/816-EESC-2017-01370-00-01-AC-TRA, 29 sept. 2017).

Ce sujet s’inscrit sur le long terme et continuera à être traité par le Comité, à la fois dans le cadre de l’impact des big data avec une étude qui vient de paraître sur l’éthique des mégas données (Comité économique et social européen,  étude sur l’éthique des mégasdonnées, 2017) faisant le lien entre les dimensions éthiques des mégadonnées et la croissance économique dont l’UE a besoin, ou sur l’impact de l’intelligence artificielle sur le fonctionnement de nos systèmes de santé.

ADD : Pouvez-vous revenir sur les grands axes de cette révolution numérique en matière de santé ?
A. C. : Aujourd’hui, tous les systèmes de santé sont relativement performants (même s’il y a encore des écarts importants), mais ils ne sont pas construits de la même façon au niveau européen (impôts, cotisations sociales).

La révolution numérique en santé renvoie à plusieurs aspects :
  • La m-santé : ce sont les objets connectés, smartphones, qui donnent la possibilité de recueillir un certain nombre d’informations (poids, taille, activité physique) via des capteurs ;
  • la télémédecine : la télésurveillance à domicile des patients s’est relativement bien développée depuis maintenant plusieurs années ; elle a permis de décloisonner certaines zones géographiques ;
  • La e-santé : ce sont des systèmes d’information en santé (comme le dossier médical informatisé), la modernisation des établissements hospitaliers par rapport au numérique, etc.
  • La télésanté : ce sont les services de santé en ligne, l’information, la formation, les réseaux sociaux, les serious games, etc.
Tout cela constitue la mosaïque de la santé numérique.
 
ADD : Cette médecine numérique experte est-elle compréhensible par l’ensemble des citoyens ?
A. C. : Il est évident que pour quelqu’un qui a une maladie chronique et qui connaît parfaitement sa maladie, les enjeux ne sont pas les mêmes que pour une personne qui la découvre. Dans le premier cas, le numérique est alors un instrument supplémentaire dans les relations qu’il entretient avec son médecin libéral ou hospitalier.
Dans le second cas, les informations sont-elles suffisamment accessibles ? Compréhensibles ? Tous les patients comprennent-ils les implications, le traitement préconisé et à suivre ?
Aujourd’hui, il est nécessaire de développer la litéracie en santé, c’est-à-dire tout ce qui doit accompagner la sensibilisation et la formation d’une personne à la compréhension de son état de santé, et faire le lien avec le numérique (ce qu’il peut apporter en terme de suivi et d’accompagnement pour les médecins et les paramédicaux, dans leurs relations avec le patient).
 
ADD : Comment gérer les inégalités sociales qui vont nécessairement s’accentuer, en raison aussi bien la fracture numérique que des capacités financières d’investissement dans des équipements ?
A. C. : Dans les zones urbaines, les investissements vont continuer à se faire. La difficulté, c’est la concentration de ces investissements dans ces zones urbaines. Si nous n’investissons pas dans les zones rurales ou excentrées, le fossé va encore se creuser.
 
Néanmoins, dans le même temps, le numérique va apporter certaines solutions qui vont faciliter l’accès aux soins dans les régions moins accessibles (grâce, par exemple, au diagnostic médical à distance, ce qui se pratique, par exemple, dans les pays nordiques). Il faudra donc continuer à investir dans du matériel pour permettre aux personnes excentrées d’accéder à ces services médicaux.
 
Mais la fracture numérique, c’est aussi la compréhension des évolutions de nos systèmes de santé et de leurs impacts pour les patients. Nos modèles de santé étaient fondés sur une médecine curative et très peu sur une approche préventive : c’est une évolution importante qui se profile. Les inégalités sociales se concentrent aussi sur les personnes qui ont déjà des difficultés à comprendre, à agir sur leur environnement et sur leur santé. Cette inégalité ne pourra se réduire que par une meilleure information et éducation. Nous ne pourrons peut-être pas réduire la fracture sociale, mais éviter de la creuser un peu plus.
 
ADD : Dans ce système, le patient endosse de nouvelles responsabilités (prévention, recueil des données, etc.). Cette perspective ne va-t-elle pas bouleverser la relation patient/médecin ?
A. C. : Il est évident que l’on va demander un peu plus au patient, parce qu’il va disposer des outils pour le faire. Mais nous ne pouvons pas, pour autant, parler de responsabilisation à sens unique.
 
Nous pouvons être responsable de certains éléments de notre état de santé, mais pas de tout. Notre santé dépend également de la qualité de notre environnement, de la qualité de notre alimentation et du système éducatif… Il faut faire très attention en matière de responsabilisation. Les individus doivent être en capacité de mieux comprendre leur état de santé pour mieux agir (activité physique, hygiène de vie, etc.), mais il ne faut pas tomber dans l’excès contraire et aller vers de l’hyper-responsabilisation.
 
D’autre part, les individus auront plus d’informations sur leur état de santé. Cela pourra conduire à modifier sa relation avec le médecin. Le praticien, de son côté, doit revenir à une médecine plus humaine, ce qui sera d’autant plus vrai que le numérique permettra de le libérer d’un certain nombre de tâches répétitives et administratives. Cela va lui permettre de dégager du temps pour être plus pédagogique et mieux accompagner le patient. Les relations avec le patient vont donc évoluer vers une médecine moins technique et peut-être plus humaine.
 
ADD : Cette nouvelle manière de pratiquer la médecine ne conduit-elle pas à penser les individus comme de simples corps connectés ?
A. C. : Encore une fois, cela va dépendre de la manière dont nous allons utiliser ces objets connectés. Je pense que ceux-ci peuvent être intéressants pour un meilleur suivi, accompagnement et surveillance, notamment dans le cadre des pathologies chroniques qui seront de plus en plus nombreuses. Dans cette hypothèse, l’individu ne devrait pas être pensé comme un simple corps connecté, mais c’est une possibilité que l’on ne peut pas exclure aujourd’hui.
 
Une question très peu abordée pour l’instant est la manière dont cette technologie va être rendue accessible financièrement. Qui va payer ? Qui sera remboursé ou pas ? Et pour quels objets connectés ? Cette technologie sera-t-elle rentable ou pas ? Comment ? Et pour qui ?
 
ADD : Ne va-t-on pas passer d’un modèle de couverture des risques à un modèle de couverture des comportements ?
A. C. : Aujourd’hui, nous ne sommes pas dans une médecine qui agit sur les comportements des individus. Nous ne posons pas de jugement sur la manière dont une personne s’est comportée dans sa vie et ce, même si son comportement est à risque. Or avec le numérique, nous allons aller plus loin dans le recueil d’informations (nombre de paquets de cigarettes fumés, consommation d’alcool, activité physique, habitude alimentaire etc.), la tendance sera alors de proposer des programmes de prévention adaptés à chaque profil.
 
Le danger viendra des pratiques des assurances privées qui commencent, principalement aux États-Unis, à encourager des comportements qui seraient moins à risque et à proposer des programmes d’accompagnement, sous peine d’exclusion de votre assurance. Nous avons intérêt, en tant qu’assurance-maladie, à encourager des comportements moins à risque, mais pour autant cela ne doit pas conduire à exclure des personnes en fonction de leur comportement.
 
Quand l’assurance à une finalité commerciale, plus le niveau d’information et de connaissance sur les assurés progressera, plus on sera en mesure de pratiquer des assurance sur-mesure individuelles, avec le risque de saper le fonctionnement de l’assurance publique basé sur la solidarité collective. Ce sont des dérives possibles que nous ne pouvons pas exclure dans un avenir plus ou moins lointain.
 
ADD : Les mécanismes de remboursement vont-ils devoir s’adapter (prise en charge d’objets connectés, d’applications mobiles, etc.) ?
A. C. : Oui, nécessairement. La difficulté, c’est que nos systèmes de santé ne sont pas très proactifs dans la couverture de ces nouveaux développements du numérique.
 
Cela ne veut pas dire que nos systèmes de santé ne se sont pas adaptés au numérique. Des progrès ont été réalisés, par exemple, dans la transmission des facturations des médecins, hôpitaux, assurance-maladie.
 
Très peu de pays européens ont cependant progressé dans le remboursement des objets connectés. Il y a un cas récent, en France, pour les patients atteints de diabète chronique, avec Diabeo, qui sera remboursé par l’assurance-maladie française.
 
Les évolutions sont tellement rapides et les systèmes de santé tellement lourds, qu’un écart est en train de se creuser entre le développement des objets numériques, les besoins de la population et l’assurance-maladie qui met du temps à réagir.
 
D’autant que jusqu’à présent, le remboursement d’une prestation s’effectuait sur la base d’une nomenclature qui nécessitait, en cas de prestation médicale, la présence physique du patient et du malade. Or demain, elle ne sera pas systématique ni toujours nécessaire. Cela amène aussi un bouleversement dans la facturation de la prestation médicale.
 
ADD : La solidarité et l’universalité de notre système de santé n’est-elle pas en jeu ?
A. C. : L’un des élément phares du rapport, c’est la nécessité de maintenir cette solidarité qui veut que chaque individu paye en fonction de sa capacité contributive et reçoit en fonction de ses besoins de santé. Si l’on bascule dans un système d’assurance privée, on casse la logique collective de solidarité nationale. Je l’ai déjà souligné précédemment.
 
Je ne pense pas que ce sera la voie que l’Europe choisira, parce que notre modèle assurantiel n’a pas été conçu sur un modèle privé mais collectif, dans lequel l’État joue un rôle important.
 
ADD : Où en est-on du dossier médical électronique ?
A. C. : Il progresse. Ça fait bien dix ans que l’on parle du dossier médical électronique. Mais les solutions sont trouvées pays par pays, ce qui posera un problème de compatibilité de ces différents systèmes entre les États européens.
 
Dans le cadre national, nous serons bien équipés, mais le risque c’est que vingt-sept systèmes de dossier médical électronique cohabitent en Europe alors justement que le numérique est censé faciliter la circulation d’informations.
 
ADD : Comment s’assurer de la protection des données (consentement, non-commercialisation, etc.) ?
A. C. : Cette année entrera en vigueur le RGPD (Règl. PE et Cons. UE n° 2016/679, 27 avr. 2016, JOUE n° L 119/1, 4 mai 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données), en ce compris les données de santé. Il s’appliquera à toutes les organisations gestionnaires de l’assurance-maladie et de la sécurité sociale, pour la conservation et l’utilisation des bases de données.

Toutes les données de santé doivent faire l’objet d’un consentement du patient, afin qu’il soit parfaitement informé de la manière dont les professionnels de la santé, vont les utiliser. Ces données sont individuelles et ne sont pas la propriété du praticien ou de l’établissement hospitalier.
 
Maintenant, pour des études en santé publique ou des actions de prévention d’épidémie, il est parfois intéressant qu’un certain nombre de données médicales soient transmises à un organisme gestionnaire national. Mais cela devra faire l’objet du consentement du patient, d’autant plus que ces données pourraient également servir à l’industrie pharmaceutique.
 
Ces données pourraient-elles être louées ? Pour ma part, je pense que ces données doivent soit être gratuites, soit ne pas être mises à disposition. À défaut, si on commence à commercialiser certaines données de santé, la frontière sur la commercialisation va devenir de plus en plus floue.
 
ADD : Où sont stockées toutes ces données de santé ?
A. C. : Ces données sont stockées un peu partout aujourd’hui : auprès des organismes gestionnaires de l’assurance-maladie, dans les établissements hospitaliers, chez le médecin, dans un cloud qui n’est pas forcément hébergé en Europe, etc.
 
Les sociétés hors Union européenne qui stockent ces données peuvent les revendre à des fins commerciales, sans tomber sous la législation européenne.
 
ADD : Faut-il craindre l’impact des acteurs « disrupteurs » sur l’assurance maladie et la santé ?
A. C. : Aujourd’hui, ma crainte première porte sur l’incapacité que les acteurs européens ont à travailler sur un projet commun en santé. Même de grands États, comme la France ou l’Allemagne, ne sont plus en capacité de répondre au développement du numérique en santé, tel qu’a pu le faire Google, par exemple.
 
Aujourd’hui, il n’y a pas de politique commune en Europe pour le développement du numérique en santé ou dans d’autres secteurs. La Commission européenne travaille sur ces sujets, mais il faudrait créer des consortiums européens entre les États, une alliance public/privé.
 
Avec cette conséquence que les normes qui seront imposées dans tous les développements du numérique ne viendront pas de l’Europe mais des États-Unis. Quelle maîtrise auront-nous dans ce domaine-là ? D’autant que l’approche de la Chine est tout à fait autre, notamment d’un point de vue éthique.
 
Enfin, dans le développement du numérique, notamment dans le secteur de la santé, nous aurons besoin de labelliser les applications développées. Certaines d’entre elles ne sont absolument pas efficaces et ne devront pas faire l’objet d’une prise en charge financière ou remboursées. Mais qui va jouer le rôle de certificateur ? Nous avons pris aussi beaucoup de retard sur ce point.
 
Propos recueillis par Gaëlle MARRAUD des GROTTES